Copyright 2018 - lukaszberezak.pl | Wszelkie prawa zastrzeżone.

Wywiad z lekarzem prowadzącym

Na co choruje Łukasz Berezak?

Główną chorobą Łukasza jest choroba Leśniowskiego - Crohna, której objawy jak i sam przebieg
są nietypowe i niepoddające się leczeniu. Ponadto u chłopca zdiagnozowano wrodzony
niedobór odporności (niedobór immunoglobulin). Łukasz choruje od 1 roku życia. Początkowo
były to nawracające zakażenia dróg oddechowych, moczowych i przewodu pokarmowego,
następnie pojawił się ból brzucha i przewlekła biegunka, z którą nie potrafimy się uporać do
chwili obecnej. Trzy lata temu pojawił się kolejny problem - uporczywa kamica układu
moczowego.
Łukasz musi przyjmować wiele leków i niestety obserwujemy objawy uboczne tej terapii.
Dodatkowo wielu z nich nie toleruje. Chłopiec przez około 10 lat przyjmuje sterydy i dlatego też
cierpi z powodu objawów ubocznych sterydoterapii. Są to: nadciśnienie, otyłość, zaburzenia
rytmu serca prowadzące do utraty przytomności, bóle kostne i przede wszystkim zaburzenia
wzrastania – jest znacznie niższy od rówieśników. Niestety tylko sterydy kontrolują objawy ze
strony przewodu pokarmowego. Wielokrotne próby odstawienia sterydów i zastąpienia ich
innymi lekami nie powiodły się. Dlatego też leczenie Łukasza jest trudne. Każde z wymienionych
jednostek chorobowych wymaga terapii, problemem są nie tyko objawy uboczne, ale też
interakcje lekowe. Chłopiec pozostaje pod kontrolą wielu specjalistów w Szczecinie i
specjalistów z Instytutu Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

 

Jak długo trwa diagnozowanie Łukasza?

Ciągle poszukiwane są przyczyny i możliwości odpowiedniego leczenia. Nadal jej nie znamy,
chociaż Łukasz był konsultowany w wielu ośrodkach. Być może u podłoża wszystkich problemów
leży wrodzony niedobór odporności inny niż tylko niedobór immunoglobulin lub czynnik
autoimmunologiczny, którego nie jesteśmy w stanie zdiagnozować przy obecnym stanie wiedzy
medycznej.

 


Jaki wpływ ma choroba na stan zdrowia i codzienne funkcjonowanie Łukasza?

Łukasz zmaga się z wieloma problemami, są to zarówno objawy samych chorób jak również
powikłania polekowe. Stan zdrowia i jego samopoczucie są bardzo zmienne. Nigdy nie
wiadomo, co przyniesie kolejny dzień czy noc.
Łukasz nie chodzi do szkoły, jest objęty indywidualnym programem nauczania, a jego możliwości
współdziałania w grupach rówieśniczych są bardzo ograniczone. Dużo czasu spędza w domu,
chociaż jest dzieckiem bardzo towarzyskim.

 


Co może Pani powiedzieć jako lekarz prowadzący?

Zdecydowanie łatwiej jest prowadzić pacjentów ze zdiagnozowana chorobą - wiadomo jak ich
leczyć i gdzie kierować na dodatkowe badania. Łukasz do takich pacjentów nie należy. Jego
leczenie, rehabilitacja i całe mnóstwo działań medycznych to długi, żmudny i kosztowny proces,
który może trwać latami a jest niezbędny dla poprawy stanu zdrowia i dalszego funkcjonowania.
Nie potrafię przewidzieć jaki wpływ będzie miało dojrzewanie Łukasza na dalszy przebieg
choroby.

 

Jak wygląda leczenie Łukasza?

W ramach leczenia niedoboru odporności - Łukasz jest objęty celowanym leczeniem - raz w
tygodniu otrzymuje (podskórnie) immunoglobuliny zapobiegające zakażeniom dróg
oddechowych i przewodu pokarmowego. Leczenie odbywa się w domu i wymaga jedynie
kontrolnej wizyty w szpitalu raz na 3 miesiące. Podaż immunoglobulin znacząco wpłynęła na
zmniejszenie zakażeń. Chłopiec przyjmuje wiele leków, praktycznie co 2-3 godziny. Ich podaż
rozplanowana jest na całą dobę i musi być ściśle przestrzegana (godzina oraz dawka), co w
pewien sposób ogranicza aktywność jak i wpływa niekorzystnie na samopoczucie, gdyż choroba
nie daje o sobie zapomnieć.

 

Jakie są koszty leczenia Łukasza?

Mimo tego, że pojedyncze leki nie są drogie to jednak efekt skali sprawia, że finalna suma
przeznaczana na leczenia Łukasza jest bardzo wysoka. Część leków jest refundowana, inna
niestety nie i są to koszty pokrywane z własnej kieszeni przez rodziców.

 

Czy leki, które przyjmuje Łukasz są ogólnodostępne?

Większość leków jest dostępnych na naszym rynku, ale nie wszystkie. Łukasz przyjmuje sterydy
sprowadzane z Niemiec. Leki kupowane za granicą nie są objęte refundacją. Ta postać sterydów
chroni układ kostny przed osteoporozą polekową. Są one dla niego najbardziej korzystne, tym
bardziej, że przyjmuje je od wielu lat.

 

Czy Łukasz jest objęty programem leczenia lub opieki?

Chłopiec cały czas jest obserwowany pod kątem choroby Crohna. Łukasz był poddany terapii
lekiem biologicznym, ale niestety nie tylko nie było efektu leczenia a nawet zaobserwowaliśmy
pogorszenie stanu zdrowia. Zrezygnowaliśmy z tej terapii, a kolejnego leku z tej grupy nie
próbowaliśmy już włączać.
Jedyny program, którym objęty jest Łukasz to program substytucji immunoglobulinami. Metody
leczenia tego programu są skuteczne i z pewnością będziemy je kontynuować.

 

Czy Łukasz jest uznawany za niepełnosprawnego?

Zdecydowanie tak. Łukasz nie jest w stanie samodzielnie funkcjonować ze względu na objawy
choroby, które mogą w każdej chwili wystąpić. Okresowo pojawiają się bóle kostne i stawowe
uniemożliwiające samodzielne poruszanie się. Nadmiar masy ciała spowodowany sterydoterapią
obciąża aparat ruchu i sprawia, że Łukasz szybko się męczy.

 

Czy Łukasz w ramach choroby może liczyć na wsparcie finansowe ze strony państwa albo
innych programów pomocowych?

Każde dziecko z przewlekłą chorobą otrzymuje pewną niewielką, ale stałą pomoc finansową.
Kwota ta na pewno nie wystarcza na leczenie czy funkcjonowanie tak chorego dziecka. Jest ona
stała i nie zmienia się w zależności od liczby schorzeń pacjenta. Suma ta musi pokryć koszt leku,
rehabilitacji czy diety. Dodatkowym obciążeniem finansowym jest brak możliwości podjęcia
pracy przez jednego z rodziców, gdyż musi on sprawować stałą opiekę nad chorym dzieckiem.
Wsparcie innych organizacji to oczywiście kwestia indywidualna.

 

Jak często Łukasz trafia na oddział ?

Unikamy dłuższych hospitalizacji jeśli nie są konieczne, bo Łukasz jak każde chore dziecko nie
lubi i nie chce przebywać w szpitalu. Zdarza się to jednak, w przypadku ataku kamicy nerkowej
czy zaostrzenia objawów ze strony przewodu pokarmowego, z którymi nie może sobie poradzić
w domu. Takich długich hospitalizacji ostatnio na całe szczęście nie było zbyt dużo. Często
przychodzi na kontrole do poradni, kiedy tylko zachodzi taka potrzeba, czyli 2-3 razy w miesiącu.
Poza tym Łukasz pozostaje opieką Centrum Zdrowia Dziecka, które również odwiedza raz na trzy
miesiące w celu kontroli nefrologicznej, gastrologicznej czy kardiologicznej.

 


Jakie są rokowania wobec stanu zdrowia Łukasza, czy będzie lepiej?

Rokowania dla Łukasza są niepewne, trudno powiedzieć. Cały czas szukamy nowych rozwiązań.
Obecnie na szczęście stan zdrowia uległ poprawie. Nie potrafię również prognozować stan
zdrowia Łukasza w przyszłości.

f t g m
facebook_page_plugin

Słowa kluczowe:

łukasz berezak, łukasz, berezak, 1% podatku, przekaż swój podatek, wolontariat, WOŚP, choroba leśniowskiego - crohna, choroby jelit